גבעת שמואל מתגייסת למען אוראל

ב5/4/11 יערך מופע התרמה של רמי קלינשטיין ועינת שרוף במעמד ראש העירייה, יוסי ברודני, למען אוראל כלפה וילדי At באוניברסיטת בר אילן.
אוראל הוא ילד חייכן שנולד בגבעת שמואל בשנת 1992 והתפתח כמו כל תינוק בריא עד שהחל ללכת. אז הבחינו הוריו שהוא נוטה להתנודד ולאבד שיווי משקל לעיתים קרובות. שלוש שנים מפרכות ומדאיגות של בדיקות וביקורי רופאים עברו עד שאובחנה מחלתו – אטקסיה טלנגיקטסיה הידועה יותר כ-A-T, מחלת תורשתית קשה. עם גילוי המחלה הודיעו להוריו הרופאים על הצפוי להם בשנים הקרובות: אוראל יאבד לחלוטין את היכולת ללכת, לאכול, לשתות, להתלבש, להתפשט וירותק לכסא גלגלים. מערכת החיסון שלו תפגע וכל זיהום קטן יאיים על חייו. כמו כן הנטייה לפתח את מחלת הסרטן תגדל משמעותית.
החיים בצל המחלה ושעון החול המתקתק ואוזל היו קשים מנשוא עבורם והאיזון המשפחתי הלך והתערער. אולם במקום לשקוע בייאוש, למדו הוריו יותר על המחלה ועל דרכי הטיפול וכך,ביחד עם הורים נוספים לילדים שחלו במחלה, הקימו את העמותה למאבק במחלת ה-A-T. מחלת ה-אטקסיה טלאנגיקטאסיה המכונה בקיצור- A-T היא מחלה גנטית תורשתית, אשר סימניה הראשונים מופיעים בשנת החיים הראשונה. בשלבים מאוחרים יותר מחריפה המחלה וגורמת לחוסר תפקוד קשה הכובל את החולה לכסא גלגלים , בדרך כלל בגיל 9- 10 שנים. בשלב זה, החולה אינו יכול לבצע פעולות בסיסיות והוא נזקק לעזרת הזולת .
מחקר רפואי מודרני הינו מטבע הדברים יקר ביותר, הוא דורש שימוש בטכנולוגיה מתקדמת ובציוד יקר והעוסקים בו נדרשים לעבור תקופת הכשרה ממושכת. בשנת 1995 גילה פרופסור יוסי שילה מהפקולטה לרפואה באוניברסיטת תל- אביב את הגן האחראי על מחלת ה- T- A, וכתוצאה מכך ניתן לראות אור בקצה המנהרה בחקר מחלה זו.

כרטיסים ניתן לרכוש בטלפון: 052-3560475, 5750503 03- ואצל ידידי העמותה